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2007.08.22 11:02

아스퍼거 증후군

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도통 예의가 없는 사람들은 딱 질색.
어쩔 땐 저거 저거 병이 아닌가 싶기도 했는데,
아스퍼거 증후군이라는 것이 있었다.



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소리없이 늘어나는 아스퍼거 증후군 아이들, 그들은 누구인가!

- 슈퍼마켓 계산대 앞에서 줄서서 기다리는 동안 아스퍼거 증후군을 가진 10대 아이는 앞줄에 서 있는 사람을 가리키며 “저, 여자 덩치가 정말 크지 않나요!”라고 큰소리로 말한다. 그러면 안 된다고 부모가 조용히 타이르면 “하지만 저 여자는 정말 크잖아요”라고 목청을 높인다. 아이는 처음 그 말을 내뱉을 때 부모가 당황해하는 걸 알아차리지 못할 뿐 아니라, 자신이 두 번이나 그런 식으로 말해 문제의 상대방 여자가 어떤 기분을 느낄지 알아채지 못한다는 뜻이다. 이 아이들은 자신들이 그 여자의 덩치에 대해 정확하게표현했는데 사람들은 왜 동의하지 않는지 의아해할 뿐이다.

- "나는 그냥 친구들과 사귈 수 없다…나는 차라리 혼자서 내가 모은 동전들을 보는 것을 좋아한다…나는 집에 햄스터 한 마리를 기르고 있다. 내 친구는 그걸로 충분하다…나는 혼자 놀 수 있다. 다른 사람은 필요없다."

- 사람들의 얼굴을 보는 것, 특히 그들의 눈을 보는 것은 나에게 가장 어려운 일 중 하나다. 사람들을 보려면 늘 의식적으로 노력해야 했고, 보통은 짧은 순간 동안만 사람들의 얼굴을 볼 수 있었다. 좀더 긴 시간 동안 사람들을 보는 경우 그들은 내 시선이 자기들한테 실제 와닿아 있다기보다는 그냥 자신들을 향해 멍하니 투시하고 있는 것처럼 보인다고 말했다. 상대를 쳐다본다는 게 내게는 얼마나 참기 어려운 고통인지 사람들은 이해하지 못한다. 나는 내가 다른 사람을 보기 힘든 것만큼이나 다른 사람이 나를 보는 것도 견디기 어렵다. 나는 최근에 와서야 내가 사람을 볼 때나 그림을 볼 때 전체를 보지 않고 한 부분의 윤곽만 본다는 사실을 깨달았다. 나는 그림을 완벽히 볼 수 있지만, 한 번에 한 부분씩만 볼 수 있다. 사람의 얼굴을 볼 때도 마찬가지다. 한눈에 얼굴 전체를 보지는 못한다

- 나는 사람들이 하는 `‘평범한’ 방식의 대화를 하지 못하고, 무슨 말을 하는지 이해가 안 되어 그들의 대화에 낄 수 없다는 것을 느끼기 때문에 사람들에게 미국의 주(州)에 관해 질문하고 싶은 욕구에 사로잡히곤 했다. 다른 사람들이 하나같이 별로 힘들이지 않고 얘기하고, 대화가 시냇물처럼 부드럽게 이어지는 것을 볼 때면, 나는 아주 열등하고, 소외되고, 하찮은 사람이라는 느낌을 받는다. 나는 내게 부족한 무엇인가를 보충해야 하는데, 사람들에게 50개 전체 주의 이름과 지도상의 위치와 모양을 알고 있다는 것을 보여주는 것보다 더 좋은 방법이 있을까? 나는 모든 사람들에게 질문을 던짐으로써 내가 실제 얼마나 똑똑한지 보여줄 필요가 있었고, 지금도 그렇게 하고 있다.

아인슈타인, 비트겐슈타인, 고흐, 빌 게이츠 등 과학과 예술의 위대한 발전을 이룩한 인물은 아스퍼거 증후군 증세를 보이는 사람들이었다.

<레인맨>의 더스틴 호프만을 기억하는가. 어떤 한 분야에 대해 아주 박식하거나 현학적이서 어른들을 놀라게 하지만 또래 친구들과의 의사소통 능력이 병적으로 부족한 아이들은 아스퍼거 증후군일 가능성이 높다. <말아톤>의 배형진, 수영의 김진호라는 인물이 소개되어 자폐아 문제는 한동안 사회적 이슈가 되었는데, 요즘은 뒤이어 아스퍼거 증후군 아이들이 많은 관심대상이 되고 있다.

아스퍼거 증후군을 지닌 사람들은 보통 사람들과는 다르게 세상을 인지한다. 오히려 그들은 자신들과 다른 우리를 이상하게 생각하고 당황스러워한다. 왜 마음속 진심을 말하지 않는지? 왜 진심이 아닌 말들을 그렇게나 많이 하는지? 아스퍼거 증후군을 지닌 사람들이, 각종 시간표, 가로등에 새겨진 표시들, 여러 종류의 채소들 혹은 행성의 움직임 같은 흥미진진한 수백 가지 것들에 대해 말할 때 왜 사람들은 지루해하고 못 견뎌하는지? 사람들은 어떻게 아무 소리도 지르지 않고 빛, 소리, 냄새, 촉각 그리고 미각 같은 혼란스러운 감각들을 참아낼 수 있는지? 왜 모든 사람들을 똑같이 대하지 않는지? 왜 사람들은 그토록 복잡한 감정적 관계를 맺고 있는지? 왜 사람들은 그렇게 많은 사회적 신호들을 주고받는지 그리고 어떻게 그것들을 다 이해하는지? 결국 사람들은 아스퍼거 증후군을 지닌 사람들에 비해 왜 그토록 불합리한지?

아스퍼거 증후군은 거의 정상적인 지적능력을 가지고 있지만, 사회적으로 문제가 있는 부적응자라고 할 수 있다. 친구들과의 농담, 손짓 등을 알아채지 못하고, 똑같은 행동을 반복하며 특정 물건이나 행동에 병적으로 집착하는 아이들이 여기에 해당한다. 예를 들어 한글과 숫자는 천재적으로 일찍 깨쳤지만, 너무나 일상적인 학습에 지장이 있어 바보로 보이는 아이 등이 사례로 제시되고 있다.

소위 정신지체아들과 달리 어느 정도 지적능력이 되는 이런 아이들을 전문가들이 아스퍼거 증후군이라는병으로 분류한 것은 불과 10여 년 정도밖에 안 된다. 그만큼 의학계에서도 원인을 파악하지 못하는 새로운 분야라 할 수 있으며, 과거에는 그저 이상한 아이, 좀 모자란 아이로 받아들여졌다. 전문가들은 유전적 성향이 강하며, 여자아이보다 남자아이에 많은 것으로 파악하고 있다. 참고로 자폐아는 1,000명 중 2명 정도지만 아스퍼거 증후군이나 고기능 자폐아는 그보다 10배 정도는 많다고 한다.

흥미로운 사실은 이런 아이들이 의사, 교수 등 소위 지식층을 부모로 하고 있다는 것이다. 또한 이런 아이들이 우리 주위에 의외로 많고, 요즘 자식을 적게 갖는 부모들은 이런 자녀의 교육에 비상한 관심과 노력을 기울이고 있다. 하지만 마땅한 약이나 획기적인 치료법이 없다는 것이 안타까운 현실이다.

전문가들에 따르면 만 5세 이전부터 제대로 교육받은 아이들은 그 성과가 상당해 거의 정상 어른으로 성장하지만 그렇지 않은 아이는 정신적, 사회적으로 비정상 어른이 될 가능성이 높다. 이런 아이들을 키우는 부모들은 어디에 자문을 구할 때도 마땅찮고, 전문의들마저도 실제적인 도움이 되지 못하는 실정이다.

이 책은 이런 필요에 딱 들어맞는 책으로, 왜 아스퍼거 증후군 아이가 태어나는지, 그런 아이들은 어떻게 구별하는지, 그런 아이들의 온갖 문제는 어떻게 대처해야 하는지 부모들의 고충과 고민에 대한 다양한 답이 다양한 환자들의 임상 경험담, 고백 등과 명쾌하게 잘 정돈되어 있다. 특히 아스퍼거 증후군 아이를 키우는 부모들이 아주 궁금해할 만한 질문 23가지를 따로 모아 찾아보기 쉽게 정리했다. 이 책은 아스퍼거 증후군 아이나 고기능 자폐아를 둔 외로운 부모들에게 오아시스 같은 책이 될 것이다. 또한 아이들의 삶에 많은 영향을 미치는 유치원 교사나 초등학교 교사 등도 꼭 읽어야 할 책이다. [인터파크 제공]


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